Esta propuesta fue elaborada con el respaldo y colaboración de los diputados Namibia Didiez, Amauris Chalas y Emmanuel Polanco, quienes participaron activamente en el estudio, análisis y redacción técnica de la iniciativa, reafirmando su compromiso con la salud pública regional.
Las enfermedades raras, que afectan a entre un 6 y 8% de la población mundial, son en su mayoría de origen genético y presentan grandes desafíos para los sistemas de salud debido a su complejidad, diagnóstico tardío y limitada disponibilidad de tratamientos eficaces.
Durante la sesión plenaria, la diputada Pimentel destacó:
“Esta propuesta busca articular una respuesta regional a una realidad que afecta profundamente a las familias centroamericanas, muchas veces sin el apoyo necesario ni visibilidad suficiente.”
Entre las principales recomendaciones de la iniciativa destacan:
• Creación del Registro Centroamericano de Enfermedades Raras (RECER).
• Desarrollo de una base de datos regional unificada.
• Formación de una Organización Centroamericana de Enfermedades Raras.
• Propuesta de una legislación marco para garantizar atención y datos confiables.
• Campañas de concienciación a través de medios de comunicación, centros educativos, instituciones religiosas y comunitarias.
• Inclusión de especialistas en genética médica en hospitales clave.
• Promoción del estudio académico y científico sobre estas enfermedades.
• Apoyo a asociaciones de pacientes y familias.
• Declaración de una fecha regional de concienciación.
• Envío de la iniciativa a los Ministerios de Salud del SICA y organizaciones internacionales pertinentes.
El Pleno del Parlamento Centroamericano admitió para trámite la Iniciativa, presentada por la Diputada Margarita Pimentel y los demás Diputados, y la remitió a la Comisión de Salud y Seguridad Social para su correspondiente dictamen técnico.
Editor Gazcue es Arte
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